Hallo!

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Hallo!

Beitragvon Jasmin1505 » Mi 22. Mai 2013, 21:04

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich kurz bei Euch vorstellen, mein Name ist Jasmin, ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder (3 und 1)

2008 habe ich zum ersten Mal gemerkt, dass etwas mit meinem linken Auge nicht stimmt, ich habe Dinge in der Dunkelheit von der Seite kommend einfach nicht gesehen.
Die Augenärztin vor Ort vermutete einen Tumor, als das MRT aber nichts derartiges hergab, war sie furchtbar enttäuscht und schob die schlechten Ergebnisse beim Gesichtsfeld auf meine nicht vorhandene Konzentration.
Nun gut, ich bin dann also zu einem anderen Augenarzt gegangen, mittlerweile war ich auch schon im 7. Monat schwanger, die Uniklinik Köln hat mich an einem Tag 8 und an einem weiteren Termin 5 Stunden lang untersucht und hat festgestellt, dass ich eine einseitige Retinitis Pigmentosa habe.
Leider erfolgte weder in der Uniklinik, noch beim Augenarzt eine Erklärung zu der Erkrankung. Ich solle einfach regelmäßig zur Kontrolle kommen.... fertig.

Da ich ja keine Ahnung hatte, was ich eigentlich habe und mich auch keiner aufgeklärt hat, nahm ich das ganze auch nicht so ernst.

Nach meiner zweiten Schwangerschaft musste ich jetzt aber leider festellen, dass meine Sehkraft stark nachgelassen hat und ich im Dunkeln nur noch sehr wenig sehe und seit einigen Wochen auch tagsüber, dann noch diese Lichtempfindlichkeit und die dadurch resulitierenden Kopfschmerzen. Also bin ich das ganze neu angegangen.

Jetzt bitte nicht auf mich einprügeln ;-)

Ich habe erstmal gegooglet, da ich nicht mehr wußte, wie die Erkrankung heißt und als ich den Begriff hatte, habe ich dann weiter gesucht, was da eigentlich mit meinem Auge geschieht und wie es weitergeht.... und ich war geschockt.

Die hiesige Augenärztin (ja, ich habe dann noch mal gewechselt...) kann mit der RP nicht soviel anfangen (glaube ich). Sie konnte mir kaum eine Frage beantworten und zur Kantenfilterbrille schüttelte sie nur den Kopf.
Sie war nur total ungläubig und sagte immer wieder: Einseitig, dass ist so selten... so selten.

Nun, jetzt bin ich immer noch nicht weiter und stehe mit meinen Ängsten und Fragen alleine da.

Ich habe solche Angst, dass meine Töchter das von mir vererbt bekommen haben (wirklich niemand in der Familie hat die RP, niemand!), ist es vielleicht toxisch bedingt und dadurch einseitig?! ist es einseitig oder nur zeitverzögert...

Ich möchte nicht blind werden und die Verschlechterungen sind so wahnsinnig schnell von statten gegangen!

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe und hier so tolle Tips und Erkenntnisse stehen.

Vielen Dank, dass ich hier sein darf!

Liebe Grüße
Jasmin
Jasmin1505
 
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Re: Hallo!

Beitragvon Phoenix » Do 23. Mai 2013, 07:57

Hallo Jasmin,

willkommen hier im Forum, schön, dass Du uns gefunden hast.

Einseitige RP als Diagnose ist wirklich ungewöhnlich. However, deine Augenärztin scheint im Bezug auf degenerative Netzhauterkrankungen wohl einige Vorlesungen verpasst zu haben :-)

Bei der RP handelt es sich um eine degenerative Erkrankung der Netzhaut, bei der im Verlauf die Stäbchen und Zapfen absterben. Die einen sind für das Farbsehen, die anderen für das Hell- Dunkelsehen zuständig. Der Verlauf der Krankheit ist schwer prognostizierbar und beginnt im Frühstadium mit verminderter Nachsehfähigkeit und inselförmigen Ausfällen innerhalb des Gesichtsfeldes. Im weiteren Verlauf kommt meist ein grauer Star hinzu, der das Sehen weiter erschwert, aber durch sog. Intraokularlinsen gut therapierbar ist. Die Netzhaut an sich lässt sich momentan nur in einzelnen Fällen mit einer Stammzelltherapie wieder herrichten. Dies gehört allerdings noch lange nicht zum klinischen Standard, sondern ist noch in der Erprobung.

Verlaufskontrollen sind sicher angeraten. Ansonsten kann man relativ wenig tun. Alle bisherigen mehr oder weniger bekannten 'Therapien' stellen sich im Nachhinein doch eher als Humbug heraus und füllen nur die Taschen der jeweiligen Anbieter. Da heisst es eher: abwarten und Ruhe bewahren und nicht in blinden Aktionismus verfallen. Falls Du berufstätig bist oder in absehbarer Zeit wieder werden willst/musst solltest Du da vielleicht Überlegungen anstellen, was und wie Du die verminderte Sehleistung mit deinem Beruf vereinbaren kannst und welche Möglichkeiten dir da offen stehen.

Soweit fürs Erste. Traue dich ruhig Fragen zu stellen, sie werden hier soweit möglich gerne beantwortet.

Sonnige Grüße

Phönix
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Re: Hallo!

Beitragvon rop-rp » Do 23. Mai 2013, 16:11

Hallo Jasmin,

die Uniklinik Köln ist ja nicht weit von Siegburg weg.

Hier hat Prof. Dr. Kellner im Augenzentrum Siegburg direkt am ICE Bahnhof (mit S 12) eine Praxis und er ist Spezialist für gerade solche Netzhautsachen.
Lass Dich da mal hin überweisen, er kann dir bestimmt Genaueres erklären oder das besser einordnen.
Einseitig ist tatsächlich selten.
Falls es dir was bringt, natürlich bekommst du mit RP eine Kantenfilterbrille anteilsmäßig erstattet.
http://augenzentrum-siegburg.de

lg rop-rp
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Re: Hallo!

Beitragvon Kiki Suarez » So 26. Mai 2013, 00:48

Ich war zuerst auch fix und fertig, aber hier im Forum haben sie mir sooo geholfen. Inzwischen sehe ich sehr schlecht, aber immer noch was und bin 62. Ich habe 3 soehne Anfang bis Mitte 30, deren augen gut sind. Sie wollen sich nicht checken lassen. Vielleicht ist das gut, haette ich von meiner Krankheit eher gewusst, ich haette vielleicht vieles nicht gemacht - wie nach Mexiko auswandern oder in Afrika leben....

Mensch freu Dich doch, dass es nur 1 Auge ist!!!!! Ich kenne vieke, die nur 1 Sehendes Auge haben und die leben total gut damit.

Kiki
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Re: Hallo!

Beitragvon Jasmin1505 » Mo 27. Mai 2013, 21:16

Vielen Dank für Eure Antworten!
Ich habe wirklich eine Menge Fragen!!!

Vielen Dank für den Hinweis mit Siegburg! Ich habe dort direkt eine Anfrage für einen Termin hingeschickt. Habt ihr Erfahrungen wie lange man auf eine Antwort wartet? (habe das Kontaktformular benutzt)
Muss man dorthin überwiesen werden?
Wie sind dort die Wartezeiten?

Habt ihr bei Euch einen Gentest machen lassen?

Ich habe bei Sonnenschein unheimliche Probleme, ich habe dann Augen-/ Kopfschmerzen, habt ihr das auch? Ich habe gelesen, dass man besser keine Sonnenbrille nehmen sollte?!

Hat jemand Erfahrung mit toxisch bedingter RP? Wodurch wird die RP dann genau ausgelöst?

Wie schnell hat sich die RP bei Euch verschlechter?

Viele liebe Grüße und schon mal Danke für die Antworten!!!!

Jasmin
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Re: Hallo!

Beitragvon rop-rp » Mo 27. Mai 2013, 22:32

Hi Jasmin,
die Fragen wird dir sicher auch Prof. Dr. Kellner gut und gesichert beantworten können. Du brauchst dafür eine Überweisung. Ruf doch einfach an für einen Termin!
Ich könnte mir vorstellen - genetisch = beide Augen ähnlich betroffen - einseitig: könnte nicht genetisch sein, z. B. toxisch, - aber: vermutlich gibt es nichts, was es nicht gibt. Da hat Prof. Kellner die bessere Erfahrung, weil er gerade diese seltenen Sachen wie RP häufiger in seiner Praxis sieht.

Kantenfilter ist sicher besser als Sonnenbrille und Sonnenbrille ist vielleicht besser als gar nichts, soweit sie ja UV Schutz hat. Aber vielleicht weiten sich dahinter die Pupillen und dann käme mehr schädliches blaues Licht rein als ohne Brille? Das wäre auch eine Frage an den Prof. oder Optiker.
Vielleicht läufst du einfach erst mal mit Baseballkappe oder Strohhut herum oder so was.

lg rop-rp
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Re: Hallo!

Beitragvon Manfred » Di 28. Mai 2013, 10:02

Hallo Jasmin,

und herzlich willkommen bei uns.
Ich bin nicht so der wissenschaftliche Typ, der Dir da sehr viel weiter helfen kann. Ich weiss seit meinem 7. Lebensjahr das da irgendwas ist, aber in der damaligen DDR war RP nicht so das große Thema bei den Augenärzten. Außer das ich regelmäßig bei den Untersuchungen war wurde nicht viel gemacht. Die hätte ich mir im nachhinein auch sparen können. Aber hinter her ist man immer schlauer und verschlechtert hat sich ja dadurch auch nichts. Wie gesagt habe ich ja die Diagnose schon ewig und es wird regelmäßig immer ein bisschen eingeschränkter mit der Sehkraft. Aber irgendwie kommt man auch damit zurecht. Mittlerweile bin ich 54. Man findet immer Wege und Mittel sich im Alltag zurechtzufinden. Es ist nicht leicht sich mit der Diagnose abzufinden aber was hilft es einen wenn man resigniert und sich hängen läßt. Es gibt ja doch so einige Forschungsansätze die da etwas erreichen könnten. Und nicht zu letzt kann einem die Technik viele Sachen erleichtern die vor einigen Jahren noch nicht möglich waren. Ich verweise nur auf das Thema Iphone wo ich mich gerade versuche einzuarbeiten. Dauert eben ein bisschen weil man nicht so lange hintereinander im Internet lesen kann und vorlesen lassen ist auch immer so eine Sache. So lange ich noch einigermaßen mit dem Lesen zurecht komme möchte ich es auch nutzen.

Wie gesagt ist es am wichtigsten das Du selber die Krankheit akzeptierst und nicht in Resignation verfällst. Es gibt keinen Grund dazu. Ist leicht gesagt aber nur so kommt man damit zurecht. Jedenfalls ist das meine Überzeugung.

Ich habe mich in den letzten zwei Jahren an beiden Augen am Grauen Star opperieren lassen. Dies wurde in Berlin gemacht und gleichzeitig habe ich eine genetische Untersuchung eingewilligt. Dabei wird nur eine Blutprobe genommen und die nach Regensburg zur humangenetischen Untersuchung eingeschickt. Nach etwa 3 Monaten kam dann die Auswertung wo dann das Ergebnis drinnen stand. Welche Form die RP hat, welche Vererbung wohl am wahrscheinlichsten ist und noch einige oder besser gesagt viele fachliche Ausdrücke. In meiner Familie und Verwandschaftsumgebung gibt es nur einen Fall mit der gleichen Krankheit, ein Onkel mütterlicher seits war auch daran erkrankt. Dieser ist mittlerweile schon verstorben und nun bin ich der einzige Fall in unserer doch sehr großen Sippe. Früher meist 4 bis 6 Kinder. Aktuell 2 bis 3 Kinder. Keiner hat diesen Befund bisher. Bei mir war es eben so und ich habe mich damit abgefunden und lebe wie gesagt schon sehr lange damit.

Wie lange das mit den Terminen dauert kann ich auch nicht sagen. Wäre vielleicht besser gewesen dich telefonisch anzumelden. Da weiss man woran man ist.

Ich hoffe es hilft Dir ein bisschen weiter wenn Du hier liest und Fragen kannst Du ja hier immer stellen. Einige können Dir ja auch fachlich weiter helfen. Ich da leider weniger. Jeder versucht hier sein möglichstes.

Dann wünsche ich Dir noch das Du bald einen Temin bekommst und ein bisschen mehr Klarheit gewinnst Dann weiß man wenigsten woran man ist und kann darauf aufbauen.

Viel Glück und noch einmal herzlich willkommen.

VG Manfred
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Re: Hallo!

Beitragvon Michaela » Mi 29. Mai 2013, 14:52

Hallo Jasmin!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich kann mir vorstellen dass du unendlich viele Fragen hast und du brauchst wirklich keine Angst haben diese hier zu stellen. Wir hatten fast alle die gleichen Fragen. Und doof ist keine davon!

Ich habe meine Diagnose mittlerweile seit ca. 12 Jahren und meine Augen sind auch schlechter geworden, aber das ist bei jedem individuell. Da du berichtet hast, dass es dir bei deiner Schwangerschaft aufgefallen ist, kann ich dir auch sagen, dass die Schwangerschaft ggfs. einen Schub ausgelöst hat. Dadurch kann es gut sein, dass es jetzt stabil bleibt. Das was nicht gut tut, dass ich Stress. Ja, ich weiß ganz toll! :-) Ich möchte dir damit nur an die Hand geben, dass du auch selber viel tun kannst, dass dein Auge lange ruhig bleibt. Stürze dich nicht kopflos in "was wäre wenn" und Panik "ich werde blind".
Vorher schreibst du uns hier - oder per PN und einige von uns haben auch schon außerhalb des Forums Kontakt - Telefon oder Treffen. Du bist definitiv nicht alleine damit!

Wichtig ist wirklich einen guten Arzt zu finden. Jemand der weiß was RP ist und was zu tun ist.
Sonnenbrille ist wichtig für dich, wie ROP auch schon schrieb. Am besten klaro Kantenfilter, aber dafür brauchst du nen Augenarzt (AA) der dir die verschreibt und sich deswegen auch damit auskennt. Dann brauchst du einen guten Optiker (nicht Fielmann etc.) die sich auch mit diesen außergewöhnlichen Dingen auskennen. Wenn du rein gehst und nach Kantenfilter fragst und die machen große Augen - dann geh wieder! :-)
Bei mir ist von 6 Optikern nur einer übrig geblieben der Ahnung hat! Und da bin ich bestens aufgehoben.

In Bezug auf Vererbung: ich weiß, dass du nicht möchtest dass deine Kinder das haben! Das will niemand! Und es muss auch nicht sein, dass du das weitergegeben hast. Lass die humangenetische Untersuchung machen. Das kannst du direkt bei dem Termin in der Uni-Klinik ansprechen. Im Normalfall sollten sie dir da weiterhelfen können.
Ich habe keine Kinder und kann deswegen nur sagen, dass ich bisher eigentlich nur sehr selten gehört habe, dass die Kinder das auch haben!

Halt den Kopf oben - denn nur so siehst du was das Leben dir anbietet und kannst danach greifen!
LG Michaela
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Re: Hallo!

Beitragvon Jasmin1505 » Fr 7. Jun 2013, 21:55

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten, die mir doch ein wenig Mut machen :-)

Ich hatte letzte Woche schon in Siegburg angerufen und habe auch die gewünschten Unterlagen schon vorab hingeschickt. Heute morgen konnte ich dann einen Termin für Anfang August ausmachen!
Ohne dieses Forum wäre ich nie auf Prof. Dr. Kellner gekommen!
DANKE!!!!

Dort werde ich das mit dem Test auch direkt ansprechen und wenn möglich Blut abnehmen lassen.

Habt ihr das auch, dass Euch die Augen bei so grellem Licht weh tun? ich bekomme nicht nur Kopfschmerzen davon, sondern auch wirklich Augenschmerzen :-/

Ich habe auch schon ein Gespräch mit der Krankenkasse geführt, die würden auch eine Sonnenbrille übernehmen bzw die Kantenfilter, wenn mein Augenärztin die verordnet. (die macht es aber ja leider nicht....)


Ab und an bekomme ich richtig Angst, dass es mit dem zweiten Auge losgegehen könnte und ich dann irgendwann nicht mehr sehen kann, wie meine Kinder aufwachsen, was sie malen etc. Und ich lese im Moment wie eine Verrückte, ich will einfach alles gelesen habe, bevor es nicht mehr geht.

Mein Mann will das auch nicht so richtig wahrhaben oder weiß auch nicht so richtig damit umzugehen, er sagt immer, dass ich nicht blind werde und alles gut wird ;-/

Was ich ja auch sehr interessant finde ist, dass so viele Erkrankte keinen Fall in der Familie haben... aber das ist doch eine Erbkrankheit. Ich habe bei Facebook eine amerikanische RP Gruppe gefunden und dort waren auch nur einzelene, die eine familiere Belastung hatten.

Mich würde noch interessieren, wie schnell das mit meinem Auge im vergleich zu anderen fortschreitet.

2008 im Herbst (das war noch vor meiner ersten Schwangerschaft) ist mir das erste Mal aufgefallen, dass ich im dunkeln von der Seite nichts mehr sehe. Jetzt habe ich auf dem Auge nur noch eine Sehkraft von 70 und kann im dämmrigen Licht nur noch etwas sehen, wann ich genau auf eine Lichtquelle schaue.
ist das ein schnelles Fortschreiten?

Ganz liebe Grüße
Jasmin
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Re: Hallo!

Beitragvon rop-rp » Sa 8. Jun 2013, 01:22

Hallo Jasmin,
wie soll ich sagen - es gibt so viel zwischen Himmel und Erde, die Verläufe sind so unterschiedlich, man kann wirklich überhaupt nichts vorhersagen! Selbst, wenn es Verläufe innerhalb von Familien oder Geschwistern gibt, können auch die völlig unterschiedlich sein ! Deshalb kann man die Frage mit "Wann werde ich blind?" "Werde ich überhaupt blind?" überhaupt nicht beantworten. Und dann ist die Haltung Deines Mannes da auch eine Art Überlebensstrategie. Einmal Verdrängen, einmal versuchen, so normal weiterzumachen, wie es geht, sich anpassen. Das Beste ist , das zu akzeptieren und locker mitzuschwingen, sich dann anzupassen und daran zu lernen und neue Strategien zu entwickeln.

Das mit den Augenschmerzen durch das Licht kenne ich auch. Man weiß direkt, wo die Makula sitzt.

Ich drücke dir die Daumen, dass du den Kantenfilter bekommst, konntest du schon mal einen ausprobieren? Und auch für den Termin, ist schon klasse da!

lg rop-rp (zu viel Schwarzen Tee getrunken)
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Re: Hallo!

Beitragvon Kiki Suarez » So 9. Jun 2013, 17:14

Mein Vater hatte auch RP auf einem Auge, er hat bis er mit 74 Jahren starb gut damit gelebt und es kaum beachtet.

Das mit dem Akzeptieren ist für alle Lebenskrisen der einzige Weg, aber es ist schnell hingesagt und ein Wahnsinnsstück Arbeit. Es ist ein Prozess, versuche geduldig zu sein mit Dir selbst und mit Deinem Mann, wir wachsen langsam und stetig und selten einfach von heute auf morgen irrsinnig viel ( wie der Bambus!!!)

Wenn ich Angst - und Katastrophenhäsin das schaffe, dann schaffst Du das immer!!!


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Re: Hallo!

Beitragvon Thomas G » So 9. Jun 2013, 18:48

Hallo Jasmin

Erst mal, schön, daß du zu uns gefunden hast.

Ich las, daß die Ärzte keine Erklärung darüber abgeben können, was du nun hast.

Willkommen im Club, die Ärzte sagen es deswegen nicht, weil sie es selber nicht wissen. Ich rate heute noch, was ich denn habe, und es weiß niemand.

Mir viel auf. daß im Blinden und Sehbehindertenverein keiner weiß, was er hat , denn im Ärztechagon ist RP ein Formkreis, etwas allgemeines, auch AMD ist ein Formkreis, aber wie gesagt, bei jedem anders.

RP ist eine Richtung, mehr nicht, genauso ists mit AMD.
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Re: Hallo!

Beitragvon Michaela » Mo 10. Jun 2013, 12:50

Die Kantenfiltergläser würden dir sehr helfen bei dem sonnigen Licht, aber auch im Winter wenn der Schnee zu grell wird! Rede nochmal mit deinem Augenarzt und wenn der sich quer stellt, dann such dir einen anderen (habe ich auch gerade hinter mir, das mit dem neuen Arzt suchen). Es ist wichtig, dass du da jemanden hast, dem du vertrauen kannst!
Du kannst dir auch eine Sonnebrille kaufen, aber dann vielleicht nicht unbedingt eine ausm Aldi. Ich habe im Moment eine, bei der man die Gläser wechseln kann. Gab es mal bei TCM. Das reicht mir im Moment.

Die Angst blind zu werden, die wird immer mitlaufen. Die Frage ist wie du damit umgehst. Nur zu verdrängen wird wahrscheinlich nicht auf Dauer klappen. Auch wenn man das vielleicht sehr gerne machen möchte. Mich hat sie letztes Jahr eingeholt und mich aus meinem Berufsleben rausgeholt für mehr wie ein Jahr. (Steige gerade wieder ein.) Vielleicht hilft es dir, einen kompetenten Gesprächspartner zu haben. Auch die Angehörigen müssen lernen damit umzugehen. (Ob nun Mann oder Eltern oder....) Und das ist auch nicht so leicht.

Wie schnell die Erkrankung voran schreitet, da kann ich mich nur den anderen anschließen: das ist soooooo unterschiedlich und von so vielen Faktoren abhängig. Und selbst die sind sehr individuell. :-) Man kann erblinden, muss es aber nicht.

Ich drücke dir für deinen Termin die Daumen!
LG Michaela
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Re: Hallo!

Beitragvon Bully » Do 13. Jun 2013, 17:10

Hallo Jasmin
ich möchte dich auch herzlich begrüßen.
Für die meisten von uns ist es sicher komisch das man RP nur auf ein Auge hat.
Aber für dich natürlich wesentlich besser. Wie muss man sich das Vorstellen wenn ein
Auge normal sieht. Dann müsste das gute Auge doch dominant sein und die Seheinschränkung
nicht so auffallen ?
Nächste Woche muß ich zum Augenarzt dort geht es dann auch um Kantenfiltergläser.
Mal schauen ich glaub er wird mir ein Rezept ausstellen. Dann werde ich genau drüber berichten.

Gruß Bully
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Re: Hallo!

Beitragvon simon01 » So 23. Jun 2013, 20:26

Hallo Jasmin
auch ich heiße dich hier herzlich willkommen.über diess forum habe ich viele tipps erhalten.ich selbst habe die diagnose vor einm jahr erhalten und bin noch ziemlich lange mit dem auto gefahren.ich hatte immer probleme mit der sonne ,hohe blendung usw.durch dieses forum habe ich mir eine kantenfilterbrille angeschafft.es ist zwar nur eine überziehbrille aber bevor ich ein batzen geld loswerde probierst es mal.ich muss sagen ich komme sehr gut zurecht, selbst gesunde augen empfinden es als sehr angenehm.diese überziehbrille hat mich ca 170 € gekostet.eine anfertigung mit der sehstärke kostet ca 600 € pro glas????????ein rezept ist nicht notwendig und die kk bezahlt es auch nicht.

schöne grüße
simon
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