Der Neue aus Kiel

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Der Neue aus Kiel

Beitragvon Kai » Do 14. Aug 2014, 07:14

Moin Moin!

Mein Name ist Kai, ich bin 39 und lebe in Kiel. Mir wurde RP vererbt und ich lebe von klein auf mit einer starken Gesichtsfeldeinschränkung. Diese hat in den letzen Jahren etwas zugenommen. Ich kann zentral zwischen 2-5 Grad sehen.
Zudem gesellt sich nun auch der graue Star hinzu. Ich empfinde ihn als sehr störend. Das Kontrastsehen hat stark nachgelassen. Außerdem bin ich wesentlich blendempfindlicher geworden und habe schwierigkeiten blau und grün zu unterscheiden.

Ich bin auf das Portal aufmerksam geworden, als ich nach den "neuen" Heilungsmethoden gegoogelt habe. Anscheinend hat sich ja in der letzen Zeit wirklich ein bisschen was getan. Das lässt hoffen. Vielleicht haben wir in 5 Jahren schon eine realistische Chance auf Heilung. (Hm .... das hab ich vor 20 Jahren schonmal gehört)

Ich stelle mich hier vor, um Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Gern würd ich jemanden hier im Umkreis kennenlernen der auch an RP erkrankt ist. Vielleicht liest dies ja jemand aus Kiel oder Umgebung und meldet sich.

Ansonsten werd ich hier im Forum zukünftig fleißig die Buchstaben rauslesen und hier und da mal einen Klecks Senf hinterlassen :)

Liebe Grüße
Kai
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Phoenix » Do 14. Aug 2014, 07:23

Moin moin Kai,

herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass Du uns gefunden hast.

Kiel - meine alte Heimat :) die sehe ich leider nur noch im Urlaub.

Hab Spaß hier und eine informative Lektüre.

Sonnige Grüße


Phönix
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Olli-67 » Sa 16. Aug 2014, 12:14

Hallo
Kai, ich sehe ungefähr so wie Du und bin beim überlegen mir den Grauen Star operieren zu lassen, nun habe ich aber auch schon gehört das es danach bei RP einen Schub geben kann und dann sind die Lichter ganz aus, bin noch auf der Suche nach weiteren Informationen
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon rop-rp » So 17. Aug 2014, 18:32

Hallo Olli und Kai,

hm ja, vielleicht hat es bei mir nach der Star OP auch einen Schub gegeben oder die Grenze war überschritten, so dass ich nun einen Wink mit dem ganzen Zaun bekam, dass da was nicht stimmt und dann endlich die Diagnose hatte, so dass mein Unterbewusstsein "da ist noch was" beruhigt war.

Ja, schwer zu sagen. Andererseits muss der Graue Star irgendwann operiert werden. Denn sonst ist er einerseits so weit fortgeschritten, dass der Arzt die Beschaffenheit der Netzhaut nicht mehr
beurteilen kann. Er kann nicht mehr rein schauen und der Patient kann nicht mehr raus schauen.
Andererseits wird die Linse immer starrer und steifer, würde dadurch noch die Kammerwasserzirkulation beeinflussen und dann hätte man noch den Grünen Star an der Backe.

Vielleicht fragt ihr mal bei den spezialisierten Kliniken nach, die den Chip operieren (subretinal oder epiretinal), vielleicht können die zu der Theorie und Wahrscheinlichkeit was sagen.

lg rop-rp
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Kai » Mo 18. Aug 2014, 13:49

Mein Bruder hat RP in einem etwas stärkerem Stadium wie ich. Sein Grauer Star war vor 10 Jahren schon da wo meiner heute ist. Jetzt hat er sich letzes Jahr operieren lassen (1 Auge) Bisher scheint alles gut. Ich warte mal ab, wie sich das in der nächsten Zeit bei ihm entwickelt. Er sagt zumindest, daß es schon blöd ist, wenn das Auge nicht mehr nah/fern stellen kann. Das Lesen fällt ihm aber jetzt wieder leichter (Kontrast).

Ich werd mal berichten, falls es was neues gibt. Ansonsten ist so eine Grauer-Star OP ja heutzutage nichts besonderes mehr oder?

Gruß
Kai
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon gcosendai » Fr 22. Aug 2014, 10:54

Hallo Kai,

Wenn Sie Interesse an dem EpiRet Chip haben, sollten Sie sich an Prof. Grisanti in UK-Lübeck melden. Er hat bereits 2 Patienten mit dem Chip erfolgreich behandelt. Vielleicht könnte es eine Möglichkeit sein (Es ist immer gut eine Zweitmeinung zu bekommen).
Wenn Sie direkt einen Termin mit Herrn Prof. Grisanti ausmachen möchten, kontaktieren Sie Frau Lück (0451) 5002217. Geben Sie Ihr die Information, dass Sie sich für EpiRet Chip informieren möchten, dann werden Sie bestmöglich weitergeleitet.
Auch im Bezug auf die bestehenden Probleme mit dem grauen Star, ist Prof. Girsanti eine gute Empfehlung.

Wenn Sie Hilfe, mit ihm in Kontakt benötigen, oder wenn Sie Fragen haben, lassen Sie es mich wissen.

Greg
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Kai » Fr 22. Aug 2014, 13:09

Hallo Greg,

Danke für die Empfehlung. Ein Chip kommt für mich noch nicht in Frage. Mein Gesichtsfeld ist stark eingeschränkt. Im Zentrum kann ich aber noch gut sehen. Meines Wissens (wurde mir auch hier in Kiel in der Augenklinik so vermittelt) ist die Chip-Methode erst sinnvoll, wenn das Augenlich/Gesichtsfeld gegen 0 gehen. Ich habe ca 2-5 Grad Sehbereich zentral. Kann lesen, schreiben und am PC arbeiten, ohne ein Hilfsmittel zu nutzen. Lediglich das Licht muss passen (Kontrast/Blendempfinlichkeit)

Dennoch werde ich mir den Kontakt notieren.

Beste Grüße
Kai
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon gcosendai » Fr 22. Aug 2014, 14:23

Ja,
Es ist immer besser wenn die Implantate noch nicht in die Frage kommen !!!
Reha mit Stock haben Sie schon gemacht ?
Greg
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Kai » Mo 1. Sep 2014, 06:13

Nein, habe ich noch nicht.
Ich habe vor 20 Jahren eine Ausbildung im BBW Soest gemacht. Dort habe ich auch ein Mobilitätstraining bekommen.
Jetzt erst ist es soweit, daß ich zum Stock greifen muss. Meist bei Dämmerung oder Dunkelheit. Tagsüber bin ich in der Lage ohne Hilfsmittel gut klarzukommen.

Wird so eine Reha denn von der KK getragen? Ich bin Privatversichert und Beihilfeempfänger.

Beste Grüße
Kai
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon gcosendai » Di 2. Sep 2014, 14:14

(Von Matthias der die Reha für Argus II behandelt)

Vielleicht können Sie mit Sost fragen.

Anschrift Hattroper Weg 57, 59494 Soest, Nordrhein-Westfalen, Deutschland
Telefon 02921/6840
Fax 02921/684109


Oder direkt mit die beiden Rehalerher:

Schäfer, Stephanie

Angebot Orientierung und Mobilität
Anschrift Bartholomäusstraße 30, 59494 Soest, Nordrhein-Westfalen, Deutschland
Telefon 02921/17507
E-Mail stephanie.schaefer@email.de

Tiemann, Jürgen

Angebot Lebenspraktische Fähigkeiten
Orientierung und Mobilität
Anschrift von-Köppen-Weg 8a, 59494 Soest, Nordrhein-Westfalen, Deutschland
E-Mail jrgtiemann@arcor.de

Dienststelle BBW Soest
Anschrift dienstl. Hattroper Weg 70, 59494 Soest, Deutschland
Telefon dienstl. 02921/684229

Sie werden Ihnen sagen wie es funktionniert mit KK. (Im prinzip müssen die KK dafür zahlen!!!)

Falls sie mehr Frage haben, Matthias kann Ihnen helfen am 0178 63 28 722

MFG,
Greg
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Phoenix » Mi 3. Sep 2014, 17:44

Hallo Kai,

Mobilitätstrainings werden i.d.R. von den Kassen anstandslos gezahlt.
Vorgehensweise: Vom Arzt verordnen lassen, Mobitrainer raussuchen, der macht dann der Kasse ein Angebot. Sobald die Zusage da ist kann es dann los gehen.
Der Mobitrainer wird sich erstmal mit dir treffen und sehen wie groß da der Trainingsbedarf ist. Die veranschlöagten Stunden plus 2 Langstöcke in den KVA packen und an die Kasse senden.
Aus dieser Liste http://www.rehalehrer.de/leistungserbri ... aet/suche/ kannst DU dir einen passenden Lehrer suchen.

Sonnige Grüße

Phönix
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon gcosendai » Mi 3. Sep 2014, 21:16

Und klar, wenn Sie einen Augenarzt, der Probleme mit dem Reha-Rezept macht, lassen Sie uns wissen!

Übrigens Phönix konnten wir ein Wiki mit diesem praktischen Fragen tun oder was denken Sie?
Greg
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Phoenix » Fr 5. Sep 2014, 09:33

Hallo Greg,

Dank für die Anregung. Ich werde mir mal was überlegen, wie wir das sinnvoll ind die bestehende Forenstruktur einbinden können.
Eine neue Rubrik HowTo wäre denkbar. Ursprünglich war das mal in der Rubrik 'Tipps f. rechtliches und Ämter' gedacht. Vielleicht sollte man das dort einfach umbenennen.
Schauen wir mal...

Sonnige Grüße

Phönix
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon Kai » Fr 11. Nov 2016, 13:31

Hallo meine Lieben,

hier mal ein Lebenszeichen aus dem Norden. Es geht langsam aufwärz bei mir.

Ich habe nach meiner Star-OP mein besseres Auge fast ganz verloren. Das Blickfeld ist deutlich kleiner geworden und es wurde mir eine ordentliche Hornhautverkrümmung reinoperiert. Die 2 Bilder die ich habe liegen nicht übereinander und ich habe mit Doppelbildern zu kämpfen. Meine Brille korrigiert die Bilder, stört aber wegen der Lichtreflexe sehr. Ohne Brille und mit nur einem Auge ist die Sicht besser.

Nunja, lange Rede kurzer Sinn. Innerhalb eines halben Jahres ist es stark bergab gegangen. Vorher konnte ich ohne Langstock locker am Tage überall zurechtkommen. Heute nicht mehr. Am PC kann ich nicht mehr arbeiten. Habe jetzt mit Punktschrift angefangen und ab Montag mache ich eine Reha (BTG) um Bürotechniken und lebenspraktische Fähigkeiten zu erlernen.

Dafür werde ich von Mo bis Fr in Hamburg leben. Von meiner Familie und vor allem von meinem Sohn getrennt. Das ist hart fürmich. Aber ich muss diesen Weg gehen, um meinen Job zu erhalten.

Irgendwie komme ich tief in mir drin aus diesem Tief nicht mehr raus. Nach außen wirke ich stark und zielstrebig. Versuche meine Frau und auch alle anderen so wenig wie möglich zu belasten ... werde aber doch immer mehr zu einer Belastung ...

Naja ich will nicht übertreiben. Belastung ist wohl etwas hoch gegriffen. Aber ich habe schon deutlich Hilfebedarf. Die eigenliche Belastung für mich und ebend auch für meine Frau ist es wohl, daß das was ich vorher geleistet habe, jetzt wegfällt.

Plötzlich werden auch die Tage so kurz. und damit meine ich nicht die Winterzeit. Irgendwie habe ich gar keine Zeit mehr für meine eigenen Dinge. Also für Hobbys. Denn alles was ich machen möchte, ist davon abhängig ob mich jemand begletiet. Oder ich kann es nicht alleine machen.

Im Moment ist irgendwie alles Mist. Ich mag diese Seite an mir nicht. Aber sie ist nunmal da. Und leider zu einem immer größerem Anteil.

Es ist so hart hinzunehmen. Ich muss mein Segelboot verkaufen. Die Gartenhütte die ich früher einfach mal so gestrichen hätte, steht da und wartet auf einen neuen Anstrich. Ich will aber nicht schon wieder jemanden fragen und dann bleibt es wieder an meiner Frau hängen .... es ist so oft die gleiche Leier in der letzen Zeit.

Ja wo geht die Reise hin?
Ich habe mir einen Plan im Kopf gestrickt, den ich trotz aller Hürden irgendwie gehen möchte.
- wieder arbeitsfähig werden - mache ich ja durch meine Reha jetzt.
- Zuhause Aufgaben an mich reißen, die ich gut erledigen kann ... um etwas abnehmen zu können.
- ein Hobby finden, daß mir entspricht. Vll. wieder Klavierspeilen oder mit dem Schreiben anfangen ... keine Ahnung ... meine wirklichen Interessen kann ich halt einfach nicht ausleben.
Immer wenn ich schildere was mir passiert ist, demotiviert das sehr. Da war der Thread von unserer blinden Malerin schon sehr aufbauend. Vielleicht sollte ich ihn einfach nochmal lesen :)

In diesem Sinne erstmal eine gute Zeit.

LG
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Re: Der Neue aus Kiel

Beitragvon rop-rp-neu » Di 15. Nov 2016, 22:44

Hallo Kai,

erst mal einen virtuellen Knuddel von mir!
Wenn sich bei dir alles sortiert hat, könntest
du ein Fitness-Center finden und dort auf
einem Spinningrad Rad fahren, das kommt einem
Rennrad oder Mountainbike am nächsten.
Draußen kannst du Tandem fahren.

Ich bin in meinen Laden gut rein gewachsen oder
sie in mich und wissen, was ich für Bedürfnisse
habe.

lg rop
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