Okuvision

[Engel69]

Hallo, ich bin das erste mal hier.Ich habe bereits seit meiner Kindheit RP.Zum Glück schreitet es nur langsam voran und ich kann bis
jezt noch gut sehen.Ich habe von der Therape mit Okuvision gelesen.Als ich meine Augenärztin diese Woche darauf ansprach, hat
sie mich mit großen Augen angekuckt und meine "noch nie davon gehört".Als ich ihr sagte, daß ich es zum ersten mal bei ProRetina gelesen
habe,meinte sie nur "ja dann ist es vielleicht auch noch nicht ausgetestet".Hat von Euch schon jemand bessere Erfahrungen
gemacht? Oder sogar einen Arzt gefunden, der das Gerät kennt?

[Phoenix]

Hallo Engel69,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Leider gibt die Homepage von denen nicht viele Informationen raus. Wir haben hier vor 2 Jahren schon mal über ein ähnliches Konzept diskutiert. Das Teil hieß ScyFix 700. Damals war der Preis mit ca 4-5 000 Euro angedacht. Es hatte keine Kassenzulassung, so dass man die Kosten hätte selbst tragen müsssen. Studien zur Wirksamkeit gab es auch nicht. Leider muss man sich für nähere Informationen bei Okuvision registrieren und das geht nur als Händler oder Arzt.
Was schreiben denn die Pro-Retina Leute über das Teil?

Sonnige Grüße

Phönix

[Engel69]

Hallo,
leider nur soviel, wi man auch auf www.okuvision.de lesen kann.Allerdings soll es wohl von den Kassen bezahlt werden, und es ist auf Rezept erhältlich. Aber sie schreiben auch, dass es wahrscheinlich noch nicht viel Ärzte und KK kennen. Es soll schon in der Uniklinik Tübingen getestet worden sein.
Seit Januar kann man es wohl kaufen.

[rop-rp]

Hallo zusammen,
hier


http://www.pro-retina.de/regionalgruppe ... n/berichte
habe ich einen Bericht gefunden.

lg rop-rp

[Engel69]

Danke! Diesen Bericht habe ich auch schon gelesen. Kann mir aber jemand sagen, wie ich einen Arzt oder eine Augenklinik finde,
die diese Therapie bereits kennen und somit auch verschreiben können? Dies sollte im Raum Pforzheim oder Karlsruhe sein.
Ich war auch schon ein paar mal in Tübingen in der RP-Ambulanz aber da ist immer ein ganzer Tag rum. Denn ich muß dann immer alle Untersuchungen über mich ergehen lassen, für dass, das sie mir nacher sagen sie können gegen diese Krankheit ja eh nichts machen.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

[Phoenix]

Hi Engel69,

jaja, die Ambulanz in Tübingen :-) Ich hab mal den Herstellen angeschrieben, sollen die mal was zu dem Thema sagen und ggf. eine Liste mit Ärzten und eine Übersicht über die Kosten raus rücken. Wird aber ein paar Tage dauern wie ich die so kenne.

Sonnige Grüße

Phönix

[alice]

Hallo Phönix!

Super dass Du Dich darum kümmerst. Ich denke wir sind alle auf die Antwort gespannt.

Beste Grüsse

Alice

[Phoenix]

Hi zusammen,

Okuvision schreibt auf meine Anfrage folgendes:

Sehr geehrter Herr Phönix,

bitte entschuldigen Sie, dass ich noch gar nicht auf Ihre erste email geantwortet habe. Dies möchte ich hiermit nachholen.

Anbei im Anhang eine Informationsbroschüre über das OkuStim System.
Das Gerät kann prinzipiell von jedem Arzt verschrieben werden. Empfehlenswert wäre jedoch, wenn Sie sich an eines der Zentren wenden, die ein solches Gerät bereits einsetzen. Da das System noch neu auf dem Markt ist, sind dies bisher nur die Universitäts Augenklinik Tübingen und die Augenklinik in Köln-Merheim.
Das Gerät wird von einem Arzt verschrieben, der im Rahmen einer Untersuchung die Werte bestimmt, die für die Therapie bei Ihnen nötig sind. Außerdem muss geklärt werden, ob das System überhaupt bei Ihnen eingesetzt werden kann. Das Rezept würden Sie dann bei Bestellung eines Geräts als Original zu uns senden. Wir senden Ihnen dann das Gerät zu. Idealerweise würden Sie dann mit diesem Gerät wieder zum Arzt gehen, der die Einstellungswerte nochmals ermittelt und auf den USB Stick Ihres Gerätes schreibt. Alternativ können wir auch die vom Arzt uns mitgeteilten Werte direkt auf den Stick programmieren. Die mitgelieferte OkuSpex Brille kann entweder vom Arzt oder aber auch eine beliebige andere handwerklich etwas geschickte Person angepasst werden. Die vorgehensweise hierzu wird in der mitgelieferten Anweisung erläutert.
Bezüglich der Krankenkassen ist es aktuell leider noch so, dass die Übernahme durch eine Einzelfallentscheidung geklärt werden muss. Somit hängt es von Ihrer Krankenkasse ab, ob Kosten übernommen werden oder nicht. Wir wären Ihnen jedoch gerne bei der Formulierung des Anschreibens und bei weiteren erforderlichen Unterlagen behilflich.

Ferner fragte ich was das mit der Einschränkung bzgl. der Syndrome zu bedeuten hat, dazu schreibt Okuvision:

dies bedeutet, dass eine reine RP ohne Nebenerkrankungen vorliegen sollte, um eine Therapie und somit eine Verlangsamung der Verschlechterung des Sehvermögens zu ermöglichen.

Ich habe Ihnen folgend noch einen Auszug der Pro-Retina Webseite beigefügt, der mögliche Syndrome auflistet:

Assoziierte Retinitis pigmentosa oder Syndrome
Bei der assoziierten RP weisen neben dem Auge auch andere Organe des Körpers Krankheitssymptome auf; d.h. es liegt ein Syndrom vor. Einige solcher mit RP oftmals zusammen auftretenden Symptome sind:

Hörstörungen
Augenbewegungsstörungen und Doppelbilder
Lähmungen und Gehstörungen
Muskelschwäche
Wachstumsstörungen
stark lichtempfindliche oder schuppende Haut
geistige Behinderung
Zystennieren/Nierenanomalien
Herzrhythmusstörungen

In dieser Gruppe gibt es eine Vielzahl von Erkrankungen. Die beiden häufigsten:
Usher-Syndrom
Bardet-Biedl-Syndrom

Zu den Kosten hat sich O. noch nicht weiter ausgelassen.

Sonnige Grüße

Phönix

[Engel69]

Hallo,
danke Phoenix für Deine schnelle Antwort.
Daß man außer RP nichts haben sollte, was zusammen mit RP aufgetreten ist, habe ich nicht gewußt. Dann hat sich das ja bei mir
schon erledigt. Ich habe nämlich noch eine Muskelerkrankung - "mitochondrial enzephalo myopathie" und hatte eine "dilatative Cardiomyopatie",ich wurde dann im Sommer 2000 Herztransplaniert, eine Hörminderung auf beiden Ohren von 70%.
Da ich schon alles von Geburt an habe, soll das wohl alles zusammenhängen. Aber wie die Ärzte sagen, ist alles unheilbar.

Aber trotzdem, danke für Deine Information.

Viele Grüße

[Phoenix]

Hi Engel69,

Ja, geht mir als Usher Betroffenem genauso - egal, wenn dies nicht hilft, dann kommt demnächst vielleicht was anderes was dann hilft :-)
Nur nicht den Mut verlieren oder die Hoffnung aufgeben.

Sonnige Grüße

Phönix

[Phoenix]

Ich schon wieder :-)

Okuvision schreibt auf meine Preisnachfrage:

das System kostet 5384,00 Euro inkl. 10 Einweg-Elektroden. Die Stimulation wird einmal wöchentlich durchgeführt, so dass pro Auge wöchentlich eine Elektrode eingesetzt wird. Ein Elektrodenset mit 10 Elektroden zur Nachbestellung ist für 248,57 Euro erhältlich. Zu den Kosten, die vom Arzt für die Einstellung erhoben werden, würde ich Sie bitten, dies direkt mit einem für Sie für die Behandlung in Frage kommenden Arzt zu klären. Zeitlich beträgt die reine Einstellung (ohne sonstige Untersuchungen) ca. 30 Minuten.

Da kann sich mal jeder seinen Teil zu denken. Meine bescheidene Meinung dazu: Ohne Unterstützung der Krankenkasse im Bereich der Nichtbezahlbarkeit.

Sonnige Grüße

Phönix

[alice]

Hallo Phoenix,

da ich bislang nur RP habe, würde ich mich da gerne mal weiter schlau machen. Kannst Du mir einen Tipp geben? Soll ich mich an meinen AA wenden oder wie soll ich Deiner Meinung nach am besten vorgehen? Vielleicht hast Du ja auch einen Tipp bezüglich der Krankenkassen.. eigentlich könnten sich die KK von meiner Mutter und mir die Kosten ja teilen. Sozusagen zwei Fliegen mit einer Klappe :-)

Danke vorab für Deine Info!

Liebe Grüße

Alice

[rop-rp]

Hi alice,
das geht leider nicht, dass deine Mutter und
du euch ein Gerät teilt. Wär zu schön.
Die für jeden einzeln und für jedes einzelne
Auge richtigen Stimuli müssen ermittelt und
abgespeichert werden.

Vielleicht geht das ja über Einzellfallbehandlungen
über die Krankenkasse.

http://www.gkv-spitzenverband.de/KH_DRG ... NUB.gkvnet

lg rop-rp

[juergen]

Da ich neu bin, habe ich das Thema erst heute gesehen. Ich habe ein Okuvision-Gerät und kann gewisse Erfahrungen mitteilen, wenn es noch jemanden interessiert? Nur über die Wirksamkeit kann ich leider nichts sagen. Meine Augen haben sich weiter verschlechtert, aber ich habe auch noch Makulaödeme (beidseitig) dazu bekommen. Ob die Verschlechterung nun also von den Ödemen kommt, von der Netzhaut oder von beiden Dingen, das kann ich nicht sagen. Und auch kein Arzt.
Viele Grüße,
Jürgen

[alice]

Hallo Jürgen!

Herzlich willkommen! Ich wäre an Deinen Ausführungen zu dem Okuvisiongerät interessiert. Schade, daß es Dir nicht hilft. Oder kann das noch kommen?

Liebe Grüße

Alice