ich schreib hier einfach mal was

RP muss nicht unbedingt nur Nachteile für den Betroffenen haben. Es gibt auch viele Vorteile die RP mit sich bringt. Kennen Sie welche? Oder wollen Sie welche erfahren? Dann schauen Sie doch einmal hier rein!

ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon Phoenix » Fr 4. Dez 2009, 19:57

damit das nicht so aussieht, als wenn es eben doch nichts Gutes an dieser Erkrankung gäbe.

1. Ohne RP gäbe es dieses Forum nicht
2. Ohne RP würden wir uns alle wahrscheinlich nicht kennen
3. RP erweitert die SInne
Man wird schneller in seinen Reaktionen und schneller in der Wahrnehmung - zumindest subjektiv
4. RP schafft mehr Freizeit
Während Millionen anderer Menschen stets und ständig von Freunden und Bekannten mit mehr oder weniger zeitraubenden Arbeiten in Form von Hilfsgesuchen wie: 'kannste ma beim Tapezieren, Umziehen, Hausbau, Autoreparatur helfen' genervt werden, verschont man uns mit solchen Anfragen :D Die Frage nach 'kannste mich ma mitm Auto abholen oder hinfahren' erübrigt sich ebenfalls.

Ich könnte ja noch 95 weitere Thesen hier an die Forentür nageln, aber ich bin ja nicht Luther :D

Sonnige Grüße

Phönix
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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon Kiki Suarez » Di 15. Dez 2009, 22:16

Heute glaube ich, dass mein ganzer Malstil von der RP gepraegt ist.

Alles so einfach wie moeglich darstellen.

Starke Kontraste

Keine Perspektive, stattdessen alles grossflächig

Kleine Muster dareinsetzen, die immer kleiner werden (mit kleinerem Sehfenster...

Ob ich ohne RP gemalt hätte?

Wer weiss.

Ob ich ohne RP "besser" gemalt hätte?

Wer weiss.

Möglicherweise habe ich meinen ganz persönlichen Malstil gefunden, WEIL RP mich begrenzte. Habe das ganz unbewusst gemacht. Das spricht doch dafür wie wir gelebt werden von etwas in uns, das viel umfassender ist als unser Bewusstsein....


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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon Kiki Suarez » So 20. Dez 2009, 20:54

Was ich hier schreibe ist nichts was gut ist an RP, aber es war gut, wenn auch erstmal sehr schockierend, die Diagnose zu bekommen. Mein ganzes Leben dachte ich: mit mir stimmt was nicht. Ich bin tölpelig, kann mich nicht gut orientieren, fürchte, verloren zu gehen, renne gegen Fenstertüren..... seit der Diagnose, weiss ich, dass bei mir im Kopf eben keine Schraube locker ist, sondern ich einfach nie gut sehen konnte. In Anbetracht der Tatasache, bekomme ich fast Hochachtung vor mir selbst, wie ich so sehbehindert mein Leben gemeistert habe. Wenn ich dann noch bedenke, dass ich ausser die RP von meinem Vater zu erben, ich klinische Depressionen von meiner Mutter mitbekam, WOW! Zum erstenmal in meinem Leben bewundere ich mich selbst ein kleines bisschen, sehe mich nicht mehr als durchgeknallte Kiki, sondern als ganz schön stark mit all meinen Schwächen und Behinderungen. Ich kann mich besser liebhaben.


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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon blinde-kuh » Mo 21. Dez 2009, 18:08

4. RP schafft mehr Freizeit
Während Millionen anderer Menschen stets und ständig von Freunden und Bekannten mit mehr oder weniger zeitraubenden Arbeiten in Form von Hilfsgesuchen wie: 'kannste ma beim Tapezieren, Umziehen, Hausbau, Autoreparatur helfen' genervt werden, verschont man uns mit solchen Anfragen :D Die Frage nach 'kannste mich ma mitm Auto abholen oder hinfahren' erübrigt sich ebenfalls.

[/quote]

An den Punkt hab ich noch nie gedacht. Aber du hast Recht! :)
L.G. Anja
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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon rop-rp » Di 22. Dez 2009, 01:24

Noch mehr:
Man entdeckt neue Sportarten oder Sport neu.
Ohne RP hätte ich mich mit mehr oder weniger Bandscheibe - kannte ich schon - durch das Leben gequält und geschoben. Hätte den inneren Schweinehund ab und zu mal überwunden, was für die Bewegung zu tun.

Während sich der Aktionsradius immer weiter einschränkt, einige hundert Kilometer Autobahn, wann war das, schon vergessen, wenige Kilometer Stadtfahrten, dann vor zwanzig Jahren gleichzeitig beginnend zunehmend mit ÖPNV und jetzt die Aktionen im Radius immer genauer durchgeplant werden müssen, in unbekannter Gegend - stellt man auf einmal fest:
Hey, dem Körper ist es ***egal, dass da die Funktion von Sehzellen nachlässt und man nur noch läuft oder gefahren wird.
Gefahren wird? Selbst fahren!!! Ohne Gummibäume, also Spinning oder Tandem und erfolgreich Kraft und Kondition aufbauen.
Nach jeder Trainingseinheit gibts wieder neue Erkenntnisse, Kleinigkeiten, die beim nächsten Mal mit eingebaut werden und weiter bringen. Und dabei enorme Emotionen erleben, Strecken gemeinsam schaffen. Und das gibt enorm viel Energie und Kraft auch für den Rest, der so um einen zu tun ist.
In dem Sinne, drei Mal auf Holz klopfen - hoffe ich, dass das so weiter gut läuft

Ohne RP wäre ich weiter relativ gemütlich Solorad gefahren. Ab und zu mal.
Jetzt merke ich alle paar Tage, ich muss wieder raus und mir was Gutes tun...

lg rop-rp
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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon blinde-kuh » Di 22. Dez 2009, 11:08

@rop

Das ist bei mir etwas anders. Sportlich habe ich früher viel mehr gemacht als heute.

Mit dem Tandem macht es mir nicht wirklich Spaß, habe ich schonmal ausprobiert.
Spinning......ist auch nicht so mein Ding.
Ich glaub , das ich selber nicht mehr radfahren kann ist für mich ein Problem womit ich mich immer noch nicht richtig abgefunden habe. Darum fahre ich gar nichts. Weder normales Rad, noch Tandem , noch Spinning.

Bin dafür noch mehr und noch weiter auf Schusters Sohlen unterwegs:)

Mit den öffentlichen Verkehrsmitteln bin ich so mobil wie noch nie in meinem Leben zuvor!

Hatte ich doch früher keine Ahnung wie ich von A nach B komme, so komme ich heute überall hin, selbst ins kleinste Dorf:)


Deutschland hat ein wirklich gutes Bahn Netz!
....wenn die verspätungen und Ausfälle nur nicht wären :)

L.G. Anja
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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon rop-rp » Do 24. Dez 2009, 00:28

Hi Anja,
das ist ja auch klasse! Dafür wage ich mich nicht mehr auf ein Pferd!
Damit hast Du ja auch Dein Kraft-,Ausdauer-, Geschwindigkeitserlebnis voller Emotionen!
lg rop-rp
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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon annachristine74 » Do 21. Mai 2015, 09:52

Hallo!

Bin tief ergriffen und voller Respekt wenn ich Eure Beiträge hier lese!
Ich bin ja neu hier. die Netzhautspezialisten an der Bremer Augenklinik vermuten, dass ich RP habe.
Da sie kein ERT haben, muss ich im Juni nach Münster.
Dieses Jahr hat meine Mutter ihre dritte Krebsdiagnose bekommen und nun muss ich sie auch noch mit meiner Augengeschichte beunruhigen. Einerseits versuche ich, sie zu beruhigen, andererseits habe ich selber eine Riesen-Angst.
Habe hier im Forum schon viel gelesen und es gibt mir Kraft. Ich danke Euch!

Anna
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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon Kiki Suarez » Fr 29. Jul 2016, 16:23

Liebe Anna,

ich war lange nicht im Forum und lese Deine Nachricht erst jetzt. Es ist hart, wenn im Leben unterschiedliche schlimme Situationen zusammenkommen wie bei Dir und Deiner Mutter. Wie geht es Deiner Mutter heute? Wie kommst Du zurecht? Ist es denn wirklich schon behindernd mit Deiner RP oder ist es nur die Angst???


Liebste Grüsse


Kiki
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Re: ich schreib hier einfach mal was

Beitragvon annachristine74 » So 31. Jul 2016, 20:12

Liebe Kiki,

Danke der Nachfrage! Das ist lieb.

Meiner Mutter geht es trotz schlechter Prognose zZt gut.
Da sowohl sie als auch meine Großmutter wiederholt an Brust- und Unterleibskrebs erkrankten,
gelte ich als Hochrisiko Patientin.
Molekulargenet. Testung erfolgt z.Zt.

Zusätzlich meine Augengeschichte....
Auch nach 18 Monaten und drei Kliniken keine klare Diagnose.
Nachdem RP ausgeschlossen wurde, bestand
Verdacht auf Zapfen- Stäbchen-Dystrophie.
Nach stationärem Aufenthalt an einer Uniklinik und wiederholtem ERG nach 6 Monaten wurde auch dies ausgeschlossen.
Fakt sind Sehnervschäden ( CDR 0,6 und 0,4) und verzögertes mfERG.
In der Nahsicht habe ich noch volle Sehkraft. In der Fernsicht komme ich auf 0,5 Visus. Mit Brille auf 0,6.
Gesichtsfeld kaum eingeschränkt bisher.
Die Ärzte können die Schäden und die abbauende Sehschärfe nicht mit einem bisher bekannten Krankheitsbild auf einen Nenner bringen.
Es gäbe Sachen, die die Medizin noch nicht kenne...
Die verschlechterte Fernsicht ist für mich nicht groß einschränkend bis jetzt.
Aber leider ist Fortschreiten nicht ausgeschlossen...
Drohende Erblindung und drohender Krebs... daher viel Angst und Sorge.
Meine Kinder sind hoffentlich nicht betroffen...seufz
Ende September bin ich wieder stationär in einer Augenklinik.

Liebe Grüße

Anna
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